Très touché par le sort du jeune Joseph, âgé de 3 ans et atteint d’une leucémie nécessitant une greffe d’urgence, le sénateur des Vosges Jean Hingray a remis en lumière, lors de la séance des Questions Au Gouvernement du 19 janvier dernier, la trop faible notoriété dont souffre le don de moelle osseuse interpellant avec émotion et détermination Monsieur le secrétaire d’État Secrétaire d’État auprès du ministre des Solidarités et de la Santé, chargé de l’Enfance et des Familles.
En voici le texte intégral de l’intervention :
« Joseph, 3 ans, est atteint d’une leucémie. Plus de 100 jours d’hospitalisation, 793 séances de chimiothérapie, 1 chance sur 1 million de guérir. Courageux face à la maladie, tout comme sa famille, ce petit garçon est depuis quelques jours au cœur de l’actualité. Alors que le processus médical touchait à sa fin et qu’on espérait une issue heureuse, le petit Joseph a fait une rechute. Les parents, désespérés, lancent un appel aux donneurs de moelle osseuse via les réseaux sociaux. Sans ce don, Joseph ne survivra pas. Cet appel a largement été repris par les médias. Monsieur le secrétaire d’État, à votre tour, allez-vous le relayer avec les moyens de la puissance publique ?
Au-delà du drame vécu par Joseph et sa famille, cette question pose le problème de la rareté des donneurs volontaires inscrits au registre international dédié. La pénurie est endémique : l’Agence de la biomédecine recherche en permanence de nouveaux donneurs. Certains freins administratifs sont incompréhensibles : alors que l’on peut donner sa moelle osseuse jusqu’à 60 ans, on ne peut s’inscrire sur ce registre qu’entre 18 et 35 ans. Pourquoi pas plus tard, alors que c’est le cas dans d’autres pays ? Mais le principal obstacle au développement du fichier des donneurs est le manque d’information. Les gens ignorent l’étendue des besoins et de nombreuses idées reçues perdurent. À titre d’exemple, pour être inscrit dans le fichier des donneurs, il suffit de procéder à un prélèvement salivaire ou sanguin.
Monsieur le secrétaire d’État, le Gouvernement va-t-il prendre les mesures nécessaires pour, enfin, faciliter le don de moelle osseuse et lancer une campagne d’information pour développer le fichier des donneurs ? »
Dans sa réponse, le ministre Adrien Taquet a notamment rappelé le contexte et le rôle central du site internet www.dondemoelleosseuse.fr. Retrouvez les deux prises de parole ici : Séance publique du 19 janvier 2022 (après-midi) (senat.fr)
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