Jeudi soir, la saison 2014-2015 des ciné-débats de la MCL se poursuivait avec la projection du film « Une merveilleuse histoire du temps » et l’intervention de Linda Colaço, Gérômoise dont le père est touché par la maladie de Charcot.
Linda Colaço et Jan-Marie Gousset, initiateur des cinés-débatsNée en perle des Vosges où elle a effectué une partie de sa scolarité et où son père d’origines portugaise a vécu plus de 40 ans, Linda Colaço est aujourd’hui enseignante à Nancy. Depuis plusieurs années maintenant, père et fille sont de nouveau réunis sous le même toit et la jeune femme a rejoint les rangs de la lutte contre la maladie de Charcot, également connue sous le nom de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).
Une maladie encore mal connue du public et d’une certaine manière du corps médical qui n’a pas encore trouvé de remède efficace ni de moyens pour diagnostiquer rapidement cette affliction qui touche le père de Linda. « C’est une maladie neurodégénérative qui évolue très vite et touche l’ensemble des muscle du corps. Les personnes qui en souffrent perdent donc progressivement l’usage de la parole, ont du mal à bouger, à respirer, à s’alimenter etc… », explique Linda.
Son père est désormais dans un fauteuil et a besoin d’une assistance respiratoire ainsi que d’une GEP (sonde d’alimentation gastrique NDLR). Une situation qui nécessite une attention toute particulière au quotidien, cela va sans dire. « A l’heure actuelle, il n’y a pas grand chose à faire pour tenter de vaincre maladie. Seul un médicament existe qui est censé ralentir son évolution ». C’est peu, surtout lorsque l’on constate les ravages de la SLA sur l’organisme humain, privant ainsi les individus touchés de toute indépendance.
« Grâce au Ice Bucket Challenge qui a fait le tour du monde, puis au film de James Marsh sur Stephen Hawking qui a été récompensé aux Oscars, on commence à s’intéresser un peu plus à la maladie de Charcot. Quant à moi, je suis intervenu à l’UGC déjà, et aujourd’hui j’ai souhaité le faire dans ma ville d’origine lorsque j’ai su que Loïc Moresi, mon cousin, avait prévu de projeter le film à la MCL. Je n’ai malheureusement pas le temps de m’investir dans une association, mais je m’envestis déjà énormément à la maison, auprès de mon père, et ponctuellement sur ce type d’intervention », conclut Linda avant de rejoindre la salle de cinéma de la MCL.
Pour autant, cette dernière a tenu à rappeler que pour tous ceux qui souhaiteraient rejoindre le combat contre la SLA, le Collectif Solidarité Charcot regroupe l’ensemble des associations et chercheurs investis dans cette noble cause. A travers des dons pour la recherche, l’aide aux malades, la communication sur la maladie, vous pouvez apporter votre pierre à l’édifice. N’hésitez pas !
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