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jeudi 19 septembre

Un nouveau souffle pour vaincre la maladie

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Alban Febvay (à gauche) en compagnie des élues de la municipalité locale et du Dr Dérelle, sans oublier Sylvia Bérard et Georges Grosjean (à droite)

Alban Febvay (à gauche) en compagnie des élues de la municipalité locale et du Dr Dérelle, sans oublier Sylvia Bérard et Georges Grosjean (à droite)

Dimanche près-midi, c’est à la Maison de la Musique qu’a eu lieu le lancement officiel de l’association « En vie de souffle ». Une structure qui est née suite à la belle dynamique créée lors de l’organisation et du déroulement de la 1ère édition des Virades de l’Espoir en perle des Vosges.

Une inauguration qui s’est déroulée en présence du Dr Dérelle, responsable du Centre de Ressources et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM) du CHU de Nancy. C’est en effet un peu grâce à elle que l’association a pu voir le jour : « Lors d’une consultation, elle nous a proposés de nous mettre en contact avec des parents habitant près de chez nous qui souhaitaient organiser les Virades de l’Espoir. Étant intéressés également, nous avons accepté cette proposition. Dès la première réunion de préparation avec Sylvia (Bérard) et Gorges (Grosjean) en chef d’orchestre, nous avons rencontré des personnes formidables, engagées et enthousiastes à l’idée d’organiser les Virades de l’Espoir à Gérardmer », explique Alban Febvay, président de « En vie de souffle » .

Ce fut donc le début d’une grande aventure humaine et c’est suite à cet événement que les bénévoles de l’équipe d’organisation ont décidé de créer l’association « En vie de souffle » . L’objectif est d’organiser des manifestations afin de récolter des fonds dans le but d’aider les personnes atteintes de la mucoviscidose, leurs familles ou encore le CRCM de Nancy qui soigne Déborah et Élisa et même les autres associations qui soutiennent la même cause. Aujourd’hui, la structure compte déjà 97 membres et elle est bien entendu partenaire de la prochaine édition des Virades de l’Espoir à Gérardmer qui se déroulera le week-end du 24 et 25 septembre 2016.

Au programme, le samedi sera organisé un grand jeu de piste dans la commune ainsi qu’un concert inaugural en fin d’après midi joué par l’Union Musicale de Gérardmer. Le dimanche, plusieurs animations seront mises en place sur la place du tilleul et 3 parcours de marche autour de Gérardmer seront proposés au public. Les bénéfices de l’opération ainsi que les dons seront reversés à l’association « Vaincre la Muvoviscidose ». Par ailleurs, plusieurs manifestations devraient voir le jour au profit de l’association En vie de souffle au cours de cette année et des années à venir. En attendant, on notera également qu’au cours de ce lancement, un chèque de 500€ a déjà été remis au Dr Derelle qui prévoit d’acheter des dispositifs « ludiques » avec smileys de mesure du souffle pour les petits.

En vie de souffle

mucoviscidose

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