L’association En Vie de Souffle est née sous l’impulsion de deux familles de la toute proche région touchées par la Mucoviscidose. Maladie génétique mortelle provoquant un mucus visqueux qui s’accumule au niveau des poumons et du pancréas, elle empêche l’organisme de fonctionner normalement.
Celle maladie cause des infections pulmonaires, des troubles digestifs et entraîne une insuffisance respiratoire. Tous les jours, elle impose des soins lourds et contraignants qui durent entre 1h30 et 6h00. Elle demande la prise quotidienne d’environ 20 médicaments. L’âge moyen des patients n’est aujourd’hui que de 25 ans et demi. La greffe reste la seule solution pour prolonger la vie de quelques années.
En Vie de Souffle a pour but d’aider les familles, les kinés, les Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CHU Nancy/Brabois). Elle se veut proche des familles de la région, touchées par la maladie qui auraient besoin d’aide matériel ou financière ou de rencontrer d’autres parents ou malades. Le lancement officiel de l’association aura lieu le samedi 26 juin à 18h la maison de la musique et sera suivi d’un concert à 20h donné par saxo Fun afin de récolter des fonds comme cela devra être le cas dans le cadre de manifestations à but culturel et sportif. L’ensemble de saxophone de Remiremont proposera également un voyage à travers l’histoire du cinéma
Envoie de souffle soutient également les associations Nationales telle que « Vaincre la Mucoviscidose » notamment en étant un partenaire privilégié des Virades de l’Espoir.
Alors un détour s’impose pour la bonne cause !
0 commentaire