Le spectacle a lieu le vendredi 16 novembre 2018 , à la MCL de Gérardmer, à 20h30. Le tarif est de 20 Euros. La totalité des entrées sera reversée à l’Association Génération 22. Une buvette sera aussi organisée sur place au profit de la même cause.
Réservation à la MCL de Gérardmer au 03 29 63 11 96.
Note : de Sandra Poirot (organisatrice de la soirée) maman de la petite Carla
Génération 22 est la seule association nationale et c’est avant une histoire d’hommes et de femmes qui luttent dans un esprit collectif contre une maladie génétique rare appelée la microdélétion22q11. Ma fille , âgée de 13ans, est atteinte de cette maladie rare . Celle-ci entraine une multitude de symptômes dont les plus fréquents sont des problèmes de langage, un système immunitaire déficient, des troubles psychiques , des troubles comportementaux ,des difficultés scolaires , des énormes difficultés d’insertion sociale et professionnelle et des malformations cardiaques.
La recherche de fonds est essentielle afin de faire avancer la recherche sur notre maladie rare, soutenir les parents grâce à la mise en place de groupes de parole entourés par des psychologues qui connaissent notre syndrome et surtout permettre d’informer et de communiquer aux familles adhérentes les meilleures prises en charge possibles pour leurs enfants.
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