Le comité de la Trace Vosgienne a récemment remis un chèque de 350 € à l’association Génération 22 par l’intermédiaire de sa représentante Sandra Poirot.
Cette année encore, la Trace Vosgienne VTT et ski de fond avait souhaité donner un coup de pouce Génération 22 en reversant à l’association 50 centimes d’euros par dossard engagé sur chacune des deux courses, soit un chèque de 350 €.
Depuis plusieurs années maintenant, le comité d’organisation de la Trace Vosgienne actuellement présidé par Christian Batoz vient en aide à Génération 22. Cette association représentée dans le secteur de la Perle des Vosges et dans le Grand Est par Sandra Poirot a pour but de favoriser la recherche sur la micro délétion 22q11 et de venir en aide aux familles dont l’un des enfants est touché par ce syndrome. Relativement rare et encore mal connu, ce dernier engendre des frais considérables en matière de traitement et médication ainsi que de psychiatrie. Une charge financière souvent très, voire trop lourde à porter pour de nombreux parents, sans parler des difficultés rencontrées au quotidien en matière d’intégration sociale, d’éducation et d’enseignement que rencontre l’enfant et que doivent assumer les familles.
« De plus, si la recherche avance et que les traitements fonctionnent à court terme, on ne sait pas encore quels en sont les risques et donc quelles en seront les conséquences à long terme. Pour faire avancer la recherche, l’association, qui est implantée un peu partout en France grâce à 14 délégués régionaux, organise tous les deux ans un congrès national ou Symbiosium sur le thème de la micro délétion 22. Il a lieu à Paris sur deux jours et le but est de faire venir des équipes de professionnels qui travaillent sur la maladie en question et qui apportent leurs études, font part de leurs avancées dans différents domaines (soins, traitement, psychiatrie/études comportementales, etc.). Cette année, une trentaine d’intervenants de France et de Suisse étaient présents ainsi que 250 familles venues des 4 coins du pays. Et malheureusement nous avons dû en refuser faute de place car la location des salles n’est pas facile sur la capitale et elle coûte très cher » explique Sandra Poirot.
Il est donc important de pouvoir compter sur de généreux donateurs comme le comité de la Trace Vosgienne et d’organiser différentes actions afin de collecter des fonds car une telle opération affiche tout de même un budget de 30 000 €. C’est entre autre pour cela que le Symbiosium n’a lieu que tous les deux ans. Lors de la remise de chèque effectuée à la salle Perce-neige de Xonrupt-Longemer, Sandra Poirot a également pu donner quelques nouvelles de sa fille Carla aux membres de la Trace Vosgienne présents. Actuellement en 5ème au collège Saint Joseph de Remiremont, elle évolue au sein d’une classe ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire, ex-UPI) et en semi internat depuis l’année dernière. « Il y a une mise au point hebdomadaire et c’est un internat « à la carte » où Carla dort habituellement les lundis et les jeudis. Il y a une prise en charge de la médication qui est très importante, mais aussi des difficultés sociales qu’elle peut rencontrer, et parfois elle a une chambre seule lorsque d’autres enfants partent en stage. Elle a ainsi fait des progrès sur l’autonomie notamment, et c’est une démarche progressive » conclut Sandra Poirot. Une belle note d’espoir qui doit donc encourager encore plus de structures, clubs et associations à rejoindre le combat de Génération 22 !
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