Premier événement organisé par l’association « Aoa2, un espoir pour notre étoile » qui tiendra un stand lors de la Fête des Jonquilles, place du marché, rue de la république, afin de récolter des fonds et contribuer à améliorer le quotidien d’une jeune fille touchée par la maladie.
L’association « Aoa2, un espoir pour notre étoile » a récemment été créée par une famille afin d’aider sa fille atteinte d’Ataxie Apraxie Oculomotrice de type 2 (AOA2).
L’AOA2 est une maladie génétique rare : Ataxie Apraxie Oculomotrice de type 2. L ‘ataxie est la conséquence d’une atteinte du cervelet (qui contribue principalement à l’équilibre et à la coordination motrice), de la moelle épinière et des nerfs qui connectent le cervelet aux différents muscles. A ce jour, il n’existe pas de traitement pour guérir cette maladie.
Néanmoins, à l’étranger (et notamment en ASIE), il existe un traitement à base de cellules souches qui permet de retarder l’avancée de la maladie.
L’objectif de l’association à donc pour but d’aider cette jeune fille en
– soutenant la recherche sur cette maladie rare et neurodégénérative par des versements financiers à l’association CSC (connaître les syndromes cérébelleux);
– finançant un traitement annuel thérapeutique à partir de cellules souches à l’étranger (car non reconnu en Europe) ainsi que ses frais annexes (frais liés au transport et à l’hébergement pour la patiente et son accompagnant) pour notre fille, pour lutter contre l’ataxie apraxie oculomotrice type2;
– finançant des aménagements et aides techniques pour améliorer la qualité de vie et le confort au quotidien de notre fille
A l’occasion de la fête des jonquilles, l’association tiendra donc un stand de vente de flammekueches lors de la Fête des Jonquilles 2019 afin de récolter des fonds. Rendez-vous rue de la république, aux pieds de l’église St Barthélémy.
Retrouvez l’association sur Facebook : https://www.facebook.com/AOA2unespoirpournotreetoile/
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