Manque de fiabilité des tests de dépistage, manque de suivi des malades, manque de prévention sur les territoires les plus touchés, la maladie de Lyme commence à faire très mal et il est grand temps de se mobiliser.
Marie-Claude Perrin, présidente de Lyme sans Frontières
C’était en effet une grande première en perle des Vosges où l’association « Lyme sans Frontières » organisait une marche sur l’esplanade du lac dans le cadre de la journée de protestation internationale contre les maladies vectorielles à tiques, le « Lyme Protest » . Précisons tout d’abord que cette association d’envergure nationale est fortement implantée dans les Vosges et dans le secteur Nord-Est qui est l’un des plus touchés par ce type de maladies et notamment celle de Lyme. Une maladie encore considérée comme rare en France où l’on tarde, semble-t-il, à prendre le problème à bras-le-corps, voire au sérieux. C’est en tout cas l’avis des manifestants du jour.
« Le premier test de dépistage, le test Élisa, n’est pas fiable à 50%, la quasi totalité du corps médical le reconnaît désormais. Il revient une fois sur deux négatif sur des personnes qui sont pourtant positives. Et ensuite, il n’y a pas de test de confirmation. Il y a vraiment un sous-diagnostique de la maladie. Les malades ne sont souvent pas pris en charge car c’est une vraie galère de trouver des médecins compétents en la matière. Ils sont généralement peu formés sur cette maladie et ceux qui cherchent à approfondir leurs connaissances sur le sujet, proposer des solutions, peuvent être inquiétés par l’ordre des médecins et la Caisse d’Assurance Maladie. Il y a une vraie chasse aux sorcières ! Des médecins sont même menacés d’être suspendus » , explique la présidente de Lyme Sans Frontières ,Marie-Claude Perrin.
Elle même touchée par la maladie et diagnostiquée tardivement, la Vosgienne sait de quoi elle parle et a décidé de réagir. Elle poursuit : « Il y a désormais une pétition pour défendre ces médecins et nous nous battons pour la liberté de prescription et la révision du consensus de soin de la maladie qui date de 2006. Mais surtout, une action juridique baptisée « LymAction » a été lancée avec l’aide de deux avocats du barreau d’Épinal. 70 malades déposent plainte contre le laboratoire BioMérieux qui produit le test en question, puis contre l’État. L’objectif est dans un premier temps d’indemniser les malades qui ont été diagnostiqués tardivement. Il faut que la maladie de Lyme chronique soit reconnue et que cela fasse bouger les choses ! »
Les choses, justement, sont donc claires avec Lyme sans Frontières dont les membres et leur présidente semblent bien déterminés à faire ce qu’il faut pour combattre la maladie et une certaine forme d’immobilisme de la part des « autorités compétentes » . Des tests fiables, des moyens pour la recherche, plus de prévention, il y a beaucoup à faire et le combat ne fait que commencer. L’association va multiplier les actions et peut compter sur un parrain prestigieux et reconnu : le professeur Luc Montagnier, Prix Nobel de physiologie & médecine en 2008. Ce dernier sera d’ailleurs présent à la journée d’information sur les maladies vectorielles à tiques et infections froides programmées à Strasbourg le 19 juin 2016. Il sera accompagné de nombreux autres intervenants réunis au Palais des Congrès (contact, renseignements et inscriptions : contact@associationlymesansfrontieres.com).
Retrouvez le Lyme Protest 2016 sur le site de Lyme Sans Frontières : http://www.associationlymesansfrontieres.com/lyme-protest-28-mai-2016/
0 commentaire