C’est une nouvelle association qui a récemment vu le jour sous l’impulsion de Pauline Luezas et Julien Remy, jeunes parents de la petite Margot, fillette de 2 ans et demi touchée par le syndrome d’Angelman.
Baptisée « Margot’s Smile » cette nouvelle association a pour objectifs de mieux faire connaître ce syndrome rare qui se caractérise par un trouble sévère du développement neurologique, mais aussi de collecter des fonds afin d’aider Margot et ses parents à accéder à certains soins et démarches thérapeutiques qui sont pas ou peu remboursés. Margot, par exemple, est reconnue handicapée à 80% et a déjà un emploi du temps bien chargé chez les professionnels de santé.
En effet, avec tout ce que cela peut impliquer, le syndrome se manifeste par un retard du développement psychomoteur, l’absence de langage, une déficience mentale sévère, de l’hyperactivité, de l’épilepsie et des troubles du sommeil. De plus, il est très difficile d’évaluer la sévérité du syndrome et donc de savoir quelle sera la marge de progression et l’évolution des enfants qui sont touchés. « La prise en charge rapide et la stimulation de l’enfant sont très importantes » précise Pauline Luezas. La maman de Margot qui se réfère notamment à l’Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA), structure créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle compte aujourd’hui plus de 600 familles adhérentes dont les parents de Margot, sachant que le syndrome touche environ 3 000 personnes en France actuellement.
Alors pour soutenir Margot et les enfants touchés par le syndrome d’Angelman, une première action sera menée par l’association le dimanche 17 novembre prochain dans les locaux de la MCL de 8 h à 17 h. Il s’agira d’un Broc’o Kids, soit une vente de vêtements enfants, jouets et matériel de puériculture. Le dépôt des articles se fera le samedi 16 novembre de 8 h à 17 h. Une vente de foulards en soie complètera ce Broc’o Kids. L’entrée sera libre avec buvette et petite restauration sur place. Renseignements au 06 42 74 57 92.
Pour en savoir lus sur l’AFSA et le syndrome d’Angelman : https://www.angelman-afsa.org/
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