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vendredi 20 septembre

Jamais à bout de souffle

La lutte contre la mucoviscidose continue

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Georges Grosjean, Sylvia Bérard et Elysa Bérard.

Georges Grosjean, Sylvia Bérard et Elysa Bérard.

 

Cap sur 2020 pour l’association En Vie de Souffle avec déjà un agenda bien garni en participation à l’action annuelle Vaincre la Mucoviscidose, une marche sur les Crêtes et un repas gastronomique en partenariat avec le lycée J-B Siméon Chardin.

Les assises annuelles de En Vie de Souffle se sont déroulées samedi après-midi du côté de la mairie de Gérardmer et en présence de l’adjointe au maire Anne Chwaliszewski. L’occasion pour les chevilles ouvrières de l’association de se réunir autour de leur présidente Sylvia Bérard et du trésorier Georges Grosjean. Afin de faire lien entre 2019 et 2020, le bureau a donc évoqué le livre de coloriage ludique & pédagogique de Pauline Thomas qui a reçu sur ce projet des retours du CHU de Brabois. Elle poursuit son travail sur cet ouvrage qui est donc en très bonne voie pour éventuellement voir le jour cette année. Cap sur 2020 maintenant, avec la journée sportive et ludique qui sera reconduite en 2020 et dont la date sera arrêtée en collaboration avec les familles concernées. Le repas gastronomique en partenariat avec le lycée des métiers de l’hôtellerie et de la restauration avait connu un franc succès, inutile de préciser qu’on remettra le couvert cette année !

Poursuivons avec la première « Marche du souffle » : souvenez-vous, dimanche 25 septembre, 45 personnes (adhérents, amis et sympathisants) équipées de chaussures de marche et de bâtons avaient pris le départ à la Schlucht direction le Honneck. Cette action avaient deux objectifs : faire découvrir notre massif vosgien, sa réserve naturelle du Frankenthal, en faisant des haltes obligatoires sur des belvédères époustouflants avec des panoramas hors du commun. Il y avait également un côté défi à cette belle sortie : en effet, Elysa 18 ans et Sylvain 40 ans, greffés des poumons, tous deux atteints de la mucoviscidose ont voulu prouver que, malgré les difficultés respiratoires qu’entraînent la maladie, ils pouvaient être capables de gravir nos sommets vosgiens ! Cette année, une nouvelle marche sur les Crêtes devrait être programmée plus ou moins à la même période, fin août-début septembre.

Outre la présence de l’association sur certains marchés de Noël où elle est invitée (comme à Vittel où certains bénévoles ont pris part à une course de Pères Noël !), En Vie de Souffle participera à la grande campagne annuelle de Vaincre la Mucoviscidose en organisant un concert à la salle des fête du Tholy le 26 septembre prochain. Comme toujours, l’ensemble des bénéfices récoltés contribueront à lutter contre la maladie. Enfin, l’association devrait probablement faire partie des bénéficiaires d’une opération solidaire dans le cadre du centenaire du stade Henri Millan… Affaire à suivre !

Pour conclure, on notera que lors de cette assemblée générale,  Elysa BERARD a été élue au poste de secrétaire et succède donc à Alban Febvay. Elle rejoint ainsi la Présidente Sylvia BERARD et le trésorier Georges GROSJEAN. Par ailleurs l’assemblée a voté à l’unanimité l’intégration de Jean-Claude DEMANGEON en tant que membre au conseil d’administration, en remplacement de Delphine Fréchard qui a démissionné pour raisons personnelles.

Retrouvez l’association sur Facebook : ICI !

En vie de souffle

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