L’association AOA2, un espoir pour nos étoiles a tenu son Assemblée Générale annuelle le dimanche 29 mars à la Salle des Armes de la Mairie de Gérardmer, en présence de Monsieur le Maire, Thomas GION, des membres du bureau, du conseil d’administration et d’une trentaine d’adhérents et sympathisants.
La Présidente, Fabienne LORRE, a présenté un rapport moral soulignant la dynamique remarquable de l’association, qui compte 243 adhérents. L’année 2025 a été marquée par 34 événements à caractères sportifs ou solidaires (brocante, marché de Noel, fête privée), mobilisant plus de 40 bénévoles actifs. Cette association récolte des fonds en proposant la vente de tartes flambées lors de marches populaires, événements sportifs, camping, marche gourmande. A ce propos, la présidente remercie les partenaires associatifs ou privés dont le nombre important confirme l’ancrage local et régional de l’association.
Le trésorier, Stéphane LORRE, a présenté un bilan financier positif validé à l’unanimité. Il précise que l’ensemble des actions menées mettent en avant, des finances solides et un engagement renouvelé pour soutenir la recherche médicale contre la maladie rare qui touche ses deux enfants.
Moment fort de cette assemblée, la secrétaire de l’association, Céline ROLLAND, a exposé les dernières avancées du Professeur Brent Fogel, chercheur américain de renommée internationale (UCLA), soutenu financièrement par l’association depuis 2020. En 2025, le Professeur Fogel a publié dans Annals of Neurology une revue de référence sur les ataxies récessives, confirmant son rôle d’expert mondial. Il annonce notamment la mise au point d’un nouveau biomarqueur permettant de mesurer en temps réel l’activité du gène SETX, dont la défaillance est responsable de l’AOA2.Cette innovation constitue une étape décisive vers les futurs essais cliniques, Cette présentation a suscité beaucoup d’espoir et d’émotion parmi les participants.
Puis, M Jean Paul Bournot, membre du conseil d’administration, a fait une synthèse des échanges avec le député Christophe Naegelen concernant la proposition de loi visant à permettre la défiscalisation des dons aux associations finançant la recherche hors UE. A ce jour, aucune réponse n’a été apportée, cependant des remerciements sont formulés pour cet engagement concret.
La présidente a conclu cette réunion, en présentant le calendrier des actions 2026 déjà programmées. Apres avoir remercié les membres présents et donné la parole à Monsieur le maire, L’Assemblée Générale s’est conclue autour du verre de l’amitié, symbole de la cohésion et de la détermination des bénévoles à poursuivre cette belle dynamique solidaire autour de cette famille géromoise.
Association AOA2, un espoir pour nos étoiles
📧 aoa2.pournotreetoile@hotmail.com
🌐 www.aoa2pournotreetoile.fr.
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