Dans un village de la Haute-Marne à Doulaincourt, situé à une trentaine de minutes de Neufchâteau, les parents d’une petite fille se prénommant Lexane âgée de 7 ans, ont lancé un appel à la générosité afin de pouvoir améliorer son confort.
Il n’y a seulement qu’un an que les parents ont connu la maladie de leur fille, alors âgé de 6 ans. Elle souffre alors d’une pathologie extrêmement rare, le syndrome de WOREE, qui touche seulement cinquante-huit enfants dans le monde.
Lexane est alors tombée malade à l’âge de 4 mois à peine, enchaînant les crises d’épilepsie à cause de la mutation du gène WWOX. C’est une encéphalopathie épileptique qui occasionne d’importants retards psychomoteur et intellectuel.
«Notre fille est dépendante de nous. On doit s’occuper d’elle au quotidien, car nous avons décidé de ne pas la placer dans un centre spécialisé. Nous préférons qu’elle soit a nos côtés», expliquent ses parents, Anastasia Nowicki et Anthony Stivalet.
A l’heure où nous écrivons cet article, les parents de Lexane ont reçu un appel de la neurologue indiquant que leur petite fille est atteinte d’un autre gêne. Le niveau de santé de Lexane est donc très fragile. C’est alors l’été dernier, qu’Anthony et Anastasia ont créé une cagnotte en ligne pour un meilleur confort de vie de leur fille. «C’est devenu très dure de transporter Lexane dans de bonnes conditions, il y a de plus en plus d’appareillages et elle grandit, notre véhicule est devenu trop petit», indique le papa.
Un véhicule adapté coûte entre 35 000 et 40 000 euros c’est pour cela qu’ils lancent u, appel à la générosité, car également très peu de soins sont pris en charge, de même que les appareillages. La cagnotte a déjà atteint la somme de 17 000€ et pas moins de 500 participants. Ils prévoient aussi d’autres événements comme une course virtuelle, des tombolas, des lotos… Très touchés par leur histoire, la jeune association «ST évènement», présidé par Sylvain Rozat de Lusigny-sur-Barse, et Théo Stasiowska d’Aillianville, organiseront dès que la situation sanitaire le permettra, une soirée plein air «Krash Remember». Ils reverseront trois euros sur chaque billet vendu à l’association «Les yeux de Lexane». Si vous souhaitez faire un don : https://www.leetchi.com/c/vehicule-adapte-pour-lexane
Vous pouvez suivre la vie de Lexane sur la page Facebook : Dans les yeux de Lexane.
D.S.
Dans un village de la Haute-Marne à Doulaincourt, situé à une trentaine de minutes de Neufchâteau, les parents d’une petite fille se prénommant Lexane âgée de 7 ans, ont lancé un appel à la générosité afin de pouvoir améliorer son confort.
Il n’y a seulement qu’un an que les parents ont connu la maladie de leur fille, alors âgé de 6 ans. Elle souffre alors d’une pathologie extrêmement rare, le syndrome de WOREE, qui touche seulement cinquante-huit enfants dans le monde.
Lexane est alors tombée malade à l’âge de 4 mois à peine, enchaînant les crises d’épilepsie à cause de la mutation du gène WWOX. C’est une encéphalopathie épileptique qui occasionne d’importants retards psychomoteur et intellectuel.
«Notre fille est dépendante de nous. On doit s’occuper d’elle au quotidien, car nous avons décidé de ne pas la placer dans un centre spécialisé. Nous préférons qu’elle soit a nos côtés», expliquent ses parents, Anastasia Nowicki et Anthony Stivalet.
A l’heure où nous écrivons cet article, les parents de Lexane ont reçu un appel de la neurologue indiquant que leur petite fille est atteinte d’un autre gêne. Le niveau de santé de Lexane est donc très fragile. C’est alors l’été dernier, qu’Anthony et Anastasia ont créé une cagnotte en ligne pour un meilleur confort de vie de leur fille. «C’est devenu très dure de transporter Lexane dans de bonnes conditions, il y a de plus en plus d’appareillages et elle grandit, notre véhicule est devenu trop petit», indique le papa.
Un véhicule adapté coûte entre 35 000 et 40 000 euros c’est pour cela qu’ils lancent u, appel à la générosité, car également très peu de soins sont pris en charge, de même que les appareillages. La cagnotte a déjà atteint la somme de 17 000€ et pas moins de 500 participants. Ils prévoient aussi d’autres événements comme une course virtuelle, des tombolas, des lotos… Très touchés par leur histoire, la jeune association «ST évènement», présidé par Sylvain Rozat de Lusigny-sur-Barse, et Théo Stasiowska d’Aillianville, organiseront dès que la situation sanitaire le permettra, une soirée plein air «Krash Remember». Ils reverseront trois euros sur chaque billet vendu à l’association «Les yeux de Lexane». Si vous souhaitez faire un don : https://www.leetchi.com/c/vehicule-adapte-pour-lexane
Vous pouvez suivre la vie de Lexane sur la page Facebook : Dans les yeux de Lexane.
D.S.
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