![\"\"](\"https:\/\/lh3.googleusercontent.com\/ojf0lLTIFuXA2HdZZexszwDn4DnSPlGJdd4sk0Yi1iWKmWdreLbFc1sBJENQyFxvfCY=s151\" "\\"\\"")
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Dans un village de la Haute-Marne \u00e0 Doulaincourt, situ\u00e9 \u00e0 une trentaine de minutes de Neufch\u00e2teau, les parents d\u2019une petite fille se pr\u00e9nommant Lexane \u00e2g\u00e9e de 7 ans, ont lanc\u00e9 un appel \u00e0 la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 afin de pouvoir am\u00e9liorer son confort.<\/p>\n
Il n\u2019y a seulement qu\u2019un an que les parents ont connu la maladie de leur fille, alors \u00e2g\u00e9 de 6 ans. Elle souffre alors d\u2019une pathologie extr\u00eamement rare, le syndrome de WOREE, qui touche seulement cinquante-huit enfants dans le monde.<\/p>\n
Lexane est alors tomb\u00e9e malade \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 4 mois \u00e0 peine, encha\u00eenant les crises d\u2019\u00e9pilepsie \u00e0 cause de la mutation du g\u00e8ne WWOX. C\u2019est une enc\u00e9phalopathie \u00e9pileptique qui occasionne d\u2019importants retards psychomoteur et intellectuel.<\/p>\n
\u00abNotre fille est d\u00e9pendante de nous. On doit s\u2019occuper d\u2019elle au quotidien, car nous avons d\u00e9cid\u00e9 de ne pas la placer dans un centre sp\u00e9cialis\u00e9. Nous pr\u00e9f\u00e9rons qu\u2019elle soit a nos c\u00f4t\u00e9s\u00bb<\/em>, expliquent ses parents, Anastasia Nowicki et Anthony Stivalet.<\/p>\n A l\u2019heure o\u00f9 nous \u00e9crivons cet article, les parents de Lexane ont re\u00e7u un appel de la neurologue indiquant que leur petite fille est atteinte d\u2019un autre g\u00eane. Le niveau de sant\u00e9 de Lexane est donc tr\u00e8s fragile. C\u2019est alors l\u2019\u00e9t\u00e9 dernier, qu\u2019Anthony et Anastasia ont cr\u00e9\u00e9 une cagnotte en ligne pour un meilleur confort de vie de leur fille. \u00abC\u2019est devenu tr\u00e8s dure de transporter Lexane dans de bonnes conditions, il y a de plus en plus d\u2019appareillages et elle grandit, notre v\u00e9hicule est devenu trop petit\u00bb, indique le papa.<\/p>\n