Photos par Club-Grimpons
Le club Grimpons Club-Grimpons a organisé, comme chaque année, une rencontre sportive : l’Open des Vieux Lézards. Les bénéfices de cette manifestation seront reversés à l’association Cil’Léonie de Pouxeux. Celle ci a été créée pour aider Léonie Mathieu et ses parents dans leur quotidien. Léonie est atteinte de Ciliopathie, le syndrome de Saldino Mainzer.
Il s’agit d’une maladie rare causées par le dysfonctionnement des cils primaires, qui s’attaque à tous les organes. Ses parents ont fondé l’Association Cil’Léonie il y a quelques années pour informer le public, rassembler des fonds et pour aider Léonie dans son quotidien. Un livre, disponible ici, raconte son histoire. Plus d’informations ici : Pouxeux : un livre pour découvrir le quotidien de Léonie, atteinte de Ciliopathie – Remiremont Info
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