La campagne « L’épilepsie, parlons-en ! » reprend le principe des « 3 singes de la sagesse » : ne rien voir, ne rien entendre, ne rien dire
Lundi prochain, le 14 février 2022, la mairie de Vagney sera illuminée en violet à l’occasion de la journée internationale de l’épilepsie. La commune participe en effet, ainsi qu’Épinal, à l’opération « L’épilepsie, parlons-en ! », qui a pour objectif de mettre en lumière cette maladie peu comprise et d’informer la population. Une initiative qui tient notamment à cœur à Elise, habitante de Vagney, dont la fille Angelyne est épileptique.
Lancée en 2015 à l’initiative de l’International Bureau for Epilepsy (IBE) et de l’International League Against Epilepsy (ILAE) la Journée Internationale de l’Épilepsie (International Epilepsy Day) se déroule chaque année, le deuxième lundi du mois de février. En 2021, 146 pays ont participé. C’est un moment privilégié pour informer le grand-public sur l’épilepsie, maladie neurologique chronique méconnue alors qu’elle concerne 50 millions de personnes dans le monde (source OMS) dont plus de 650.000 en France.
À l’initiative de l’association Épilepsie-France une campagne nationale est organisée afin de sensibiliser le grand-public : « L’épilepsie, parlons-en ! ». L’objectif est de mieux faire connaître l’épilepsie et ses différentes manifestations, et combattre les préjugés autour de la maladie. La campagne de communication d’Épilepsie-France pour la Journée Internationale de l’Épilepsie dénonce le silence qui entoure l’épilepsie : « En effet, d’une manière générale, on entend très peu parler de 
l’épilepsie, ce qui contribue à entretenir les préjugés sur cette maladie qui touche pourtant 1% de la population ».
Saint Valentin, patron des amoureux… et des épileptiques
Le 14 février, jour de la Saint-Valentin, est considéré à travers le monde comme la fête des amoureux. Mais on ignore le plus souvent qu’avant de devenir un protecteur pour tous ceux qui sont amoureux, Saint Valentin était le patron des épileptiques. Il patronne non seulement les patients atteints d’épilepsie, mais aussi des maladies nerveuses (source John Paul II Foundation).
La mairie de Vagney sera donc illuminée en violet lundi prochain. « C’est une fierté pour moi que ma commune joue le jeu », affirme Elise, dont la fille, Angelyne, est épileptique depuis environ 4 ans. « Il faut que les gens apprennent à découvrir cette maladie ». Car il est vrai qu’elle est souvent peu comprise. « C’est une maladie invisible (…) Une maladie qui touche 650 000 personnes en France ». La jeune Angelyne est suivie régulièrement par un neurologue, elle a un traitement lourd avec de nombreux effets indésirables notamment des troubles de l’apprentissage. « Le plus dur, c’est de trouver le bon traitement », affirme sa mère. Trouver celui qui apportera le moins d’effets négatifs possible.
« Nous essayons le plus possible de vivre une vie normale avec Angelyne, et pour Angelyne », explique Elise. Mais ce n’est pas sans difficultés et contraintes quotidiennes. « Il convient de respecter les horaires des repas à heures régulières de préférence pour la prise de son traitement, et surtout de respecter une rigueur au niveau de son sommeil ». Par ailleurs, la maladie a un impact important sur la scolarité. « Les enseignants sont peu formés à l’accueil d’enfants épileptiques », affirme Elise. « Aujourd’hui encore, une personne « différente » de par une maladie ou un handicap est isolée et on ne sait pas gérer la différence. C’est un combat au quotidien ». Espérons que des opérations telles que celle de lundi prochain permettrons d’ouvrir la discussion sur le sujet.
Pour plus de renseignements, rendez-vous ici : Epilepsie-France | Facebook
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