Photo par Association Cil’Léonie
Léonie est une jeune vosgienne atteinte par une ciliopathie, le syndrome de Saldino Mainzer. Une maladie rare causées par le dysfonctionnement des cils primaires, qui s’attaque à tous les organes. Ses parents ont fondé l’Association Cil’Léonie il y a quelques années pour informer le public, rassembler des fonds et pour aider Léonie dans son quotidien. Un livre, disponible ici, raconte son histoire.
Il y a un peu plus de trois ans, sa maman nous présentait brièvement son quotidien. Léonie est malvoyante, elle est atteinte rénale, pulmonaire, hépatique, malformation osseuse. Elle se déplace principalement en fauteuil roulant. 
Sa famille accompagne la jeune fille dans son quotidien. « Nous devons tout adapter afin que Léonie puisse avoir une vie d’une enfant de 10 ans ». Dans un livre, découvrez l’histoire de Léonie : « A l’annonce de la maladie de la petite dernière, la famille Mathieu a décidé de se battre ». On peut trouver cet ouvrage notamment ici : Boutique de léonie – Association Cil’Léonie (helloasso.com). Pour suivre l’actualité de l’association, cliquez ici : Association Cil’Léonie.
0 commentaire