Photo par le Kiwanis Remiremont
Le club Kiwanis de Remiremont a remis ce lundi un chèque de 3 000 euros à Léonie pour l’aménagement de sa maison : construction d’une rampe extérieure pour ses déplacements en fauteuil roulant, et extension de la maison pour créer une chambre à Léonie, à niveau des pièces à vivre.
Le club remercie ceux qui ont permis le financement : « Encore merci au nombreux public de la pièce » Toqué avant d’entrer » et à la troupe de théâtre Les Food’scene pour leur participation à cette action ». Léonie est une jeune vosgienne atteinte par une ciliopathie, le syndrome de Saldino Mainzer. Une maladie rare causées par le dysfonctionnement des cils primaires, qui s’attaque à tous les organes. Ses parents ont fondé l’Association Cil’Léonie il y a quelques années pour informer le public, rassembler des fonds et pour aider Léonie dans son quotidien. Un livre, disponible ici, raconte son histoire. Dans cet ouvrage, découvrez l’histoire de Léonie : « A l’annonce de la maladie de la petite dernière, la famille Mathieu a décidé de se battre ». On peut le trouver notamment ici : Boutique de léonie – Association Cil’Léonie (helloasso.com). Pour suivre l’actualité de l’association, cliquez ici : Association Cil’Léonie.
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