Ce samedi 2 novembre, un impressionnant cortège de plus de 200 motards s’est rassemblé à Saulxures-sur-Moselotte pour célébrer les 7 ans de Kylian, un petit garçon passionné de moto. Un appel lancé sur les réseaux sociaux par ses parents, Anthony et Alexia Gehin, a mobilisé des motards venus des Vosges ainsi que de départements voisins comme la Meurthe-et-Moselle et la Haute-Saône, témoignant d’une solidarité touchante.
Kylian, atteint de la maladie génétique rare CNOT3, présente des troubles musculaires, des traits d’autisme et une petite taille. Ce diagnostic a été posé après que ses parents ont remarqué des difficultés lorsqu’il a commencé à marcher. Peu de traitements sont disponibles pour cette maladie extrêmement rare, avec seulement une cinquantaine de cas connus dans le monde.
L’association « Le Combat de Kylian, » créée le 9 septembre 2024, a pour mission de soutenir les soins de Kylian et d’aider d’autres enfants en situation de handicap. Elle aide aussi à un accompagnement pour les familles dans les démarches administratives, comme le montage des dossiers MDPH.
La famille et Kylian participeront également au Téléthon de Saulxures-sur-Moselotte, où ils continueront à sensibiliser et à réunir des fonds pour la recherche. Cette journée de fête et de solidarité pour l’anniversaire de Kylian symbolise un espoir partagé et un élan de générosité pour son combat et celui de tant d’autres enfants.
Vidéo : Jean-Yves Barlier – Toutes les Vosges
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