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Depuis ses 3 ans, Léonie Mathieu a été diagnostiquée atteinte de Ciliopathie, une maladie rare et qui touche une dizaine d’enfants dans le monde. Plusieurs cas de Ciliopathie sont répertoriés en France, mais la pathologie de Léonie, elle, est la seule dans l’hexagone. 

La ciliopathie est un dysfonctionnement des cils primaires. Pour l’expliquer simplement, ceux-ci servent à faire la connexion entre les organes et le sang (ce sont par le bais de ces cils que passent les vitamines, le magnésium, le potassium, etc…). Quand cette maladie génétique est présente chez un patient, ses cils meurent petit à petit et entraînent la perte des organes. Dans le cas de Léonie, sa vue, son foie, ses intestins, ses poumons, ses os et ses reins sont touchés.

À la naissance de Léonie, rien n’avait alarmé ses parents Céline et Jérôme. La petite fille n’avait rien de différent par rapport à ses deux ainés. Ce n’est que lors de son entrée en maternelle que les premiers symptômes de la maladie sont apparus chez la jeune fille. Le diagnostic fut posé assez rapidement : Léonie souffre d’une Ciliopathie, maladie génétique dont sont porteurs ses parents, mais qui à l’époque ne le savaient pas.

Cette maladie récessive a bouleversé et rythme dorénavant le quotidien de la famille Mathieu : ce sont 8 rendez-vous médicaux par semaine que doit suivre Léonie, un régime alimentaire spécial et une prise de médicaments à heure fixe. La jeune collégienne a été greffée des reins il y a 5 ans, après 2 ans d’attentes et de dialyses. Tout cela ne l’empêche pas de suivre un parcours scolaire traditionnel en dispositif Ulis, avec l’aide de l’institut des malvoyants de Santifontaine de Nancy, car ses cours sont retransmis en braille. D’ailleurs, elle pratique beaucoup d’activités manuelles avec une patience certaine, ce qui lui permet de faire travailler sa motricité fine, quelque chose de primordial pour les personnes malvoyantes.

Une association pour financer le matériel de Léonie. 

Les subventions ne couvrant pas tous les équipements et les soins, l’association a été créée au départ pour financer le fauteuil roulant de Léonie. Puis elle a continué d’évoluer. Elle a notamment permis à la jeune fille et à sa famille de s’équiper en matériel pour adapter son quotidien, et aujourd’hui d’entamer des travaux pour faire une extension de plain-pied dans la maison.

« Cacahuète : Et si la vie n’était qu’un jeu » raconte le quotidien de toute la famille.

Un livre est paru fin 2022 intitulé « Cacahuète : Et si la vie n’était qu’un jeu ». C’est par le biais de la page Facebook Cil’Léonie qu’un éditeur a contacté Céline et Jérôme Mathieu pour leur proposer de raconter leur histoire. L’ouvrage traite surtout de l’impact sur Léonie, ses parents, sa sœur et son frère. Comment ont-ils vécu le diagnostic ? Comment se sont-ils adaptés ? Pour Céline : « Si le livre peut aider ne serait-ce qu’une seule famille, nous serions contents ».

Le livre s’est aujourd’hui écoulé à 900 ventes. Les bénéfices réalisés sur leur histoire servent à continuer de financer les équipements du quotidien et les soins de Léonie. Il est disponible dans plusieurs points de vente qui sont notifiés sur la page Facebook de l’association ou par internet sur ce lien. 

L’association organise aussi un loto à Saint-Amé le 13 octobre 2024 et participe au marché nocturne de Pouxeux qui aura lieu fin août. L’année prochaine, à Saint-Dié, un concert caritatif organisé par des DJ de la commune aura lieu.