(Photographie de la cagnotte Leetchi)
Une cagnotte Leetchi a été créée récemment afin d’aider à la réalisation de travaux d’adaptation de la maison de Léonie, atteinte d’une ciliopathie, à ses handicaps. Il est en effet nécessaire de réaliser une chambre, une salle de bain, et un aménagement pour accéder de plein pied à l’étage de la maison.
La ciliopathie est une maladie très rare. « On désigne sous le terme de ciliopathies un groupe de maladies causées par le dysfonctionnement des cils primaires ou des cils mobiles, qui présentent des phénotypes récurrents : malformations cérébrales, dystrophie rétinienne, maladie rénale kystique, fibrose hépatique et anomalies squelettiques », apprend on sur le site medecinesciences.org. Il existe en fait plusieurs syndromes de la maladie. Léonie est atteinte de la forme la plus rare de ceux-ci. « On a découvert qu’elle était malade au tout début de la maternelle », nous expliquait sa maman en 2019. « A la base on pensait que Léonie faisait du diabète ». Il a été très compliqué de trouver la maladie en question, de nombreux test ont été nécessaires.
Le cils primaires des organes de Léonie meurent progressivement. Ses principaux organes sont touchés, ses reins, son foie, sa rate, ses poumons, son système digestif, ses yeux. « Les problèmes de santé de Léonie s’aggravent très rapidement. Elle perd très rapidement la vue, ses poumons ne fonctionnent plus à une capacité « normale » ». C’est pourquoi il est nécessaire d’adapter son environnement et de s’équiper. « Notre petite cacahuète a besoin de beaucoup d’équipements pour simplifier sa vie avec son handicap. Sa vue complique ses déplacements, l’éclairage est primordial pour elle, ses hospitalisations compliquent l’apprentissage scolaire ». Pour aider Léonie à réaliser ses rêves, à avoir une vie de qualité malgré sa maladie, rendez-vous sur : Cagnotte : Cil’Léonie – Leetchi.com
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