Léonie a 7 ans, elle est en CE1 à l’école primaire à Pouxeux. Elle est atteinte par une ciliopathie, une maladie rare causées par le dysfonctionnement des cils primaires, qui s’attaque à tous les organes. Ses parents ont fondé l’Association Cil’Léonie il y a quelques semaines pour informer le public et rassembler des fonds.
La cilipathie est une maladie très rare. « On désigne sous le terme de ciliopathies un groupe de maladies causées par le dysfonctionnement des cils primaires ou des cils mobiles, qui présentent des phénotypes récurrents : malformations cérébrales, dystrophie rétinienne, maladie rénale kystique, fibrose hépatique et anomalies squelettiques », apprend on sur le site medecinesciences.org. Il existe en fait plusieurs syndromes de la maladie. Léonie est atteinte de la forme la plus rare de ceux-ci. « On a découvert qu’elle était malade au tout début de la maternelle », explique sa maman « A la base on pensait que Léonie faisait du diabète ». Il a été très compliqué de trouver la maladie en question, de nombreux test ont été nécessaires.
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